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難病と戦う子供達のために 署名のお願い

2015.04.09 22:11|* 子育て




娘が初めて熱性痙攣を起こしたとき
通常の子供なら1~2分で止まるところ、20分も発作を起こしていました。

初めての発作、止まらない発作に
誰か止めて!と泣きながら必死で叫びました。

時には40分間も止まらないこともあったり
長い間の発作は何度か経験しました。
発作が止まらないほど恐ろしいものはありません。



娘の疑われた難病、「ドラベ症候群」の特性のひとつに
痙攣重積発作(痙攣発作が10分以上続く)があります。
医師にもてんかん発作の中でも命にかかわってくるこの「重積」が
一番厄介といわれています。


発作が続くと酸素の血中濃度が下がり、脳に酸素が送られなくなり
脳症などの後遺症を残す恐れがあります。
そして最悪の場合、死に繋がることもあります。



二つ目の特徴として「薬物耐性」
薬が効き難いもしくは効かない。
発作を起こしたときに、発作を抑制する薬も効かないのです。

こうなった場合、最終手段として
脳の活動を一旦停止、パソコンで言うと強制終了させるしかありません。
このドラベ症候群のお友達には、脳の活動を強制終了させて
発作を止めなければならない子がたくさんいます。


発作が起きて、救急車を呼び、車が出発して病院に到着し、治療開始するまで
なんと平均50分もかかるのだそうです。
50分の間、子供の脳は低酸素に耐えなければならないのです。


現在その脳の強制終了させるお薬は日本では医療機関でしか使えません。
ですが、海外では家庭でも処方することができる国があるようなのです。
一分でも一秒でも早く発作を止めたい親にとって
この薬が日本の家庭でも使えるようになる事が、発作に耐える小さな体への
負担を減らす大きな役割をすると考えられています。


ただ、この薬を使うと呼吸の抑制もされてしまうらしいのですが
それでもこの薬を家庭で使えるようになることを望んでいる親御さんが
たくさんいらっしゃいます。



娘がこのドラベ症候群を疑われて、薬で発作が落ち着きグレーゾーンから抜け出しても
それでもこの病気のことを一日も忘れた事がありません。
私も僅かではあるけれど同じ思いを経験した母親として、
何か微力でもお役に立てないかという思いがあり、今回署名活動に
最大限協力しようと心に決めました。



今はトルコにいるので難しいのですが
次回日本に一時帰国した際に、できる限り署名集めをしたいと考えています。
国が決めたことを変えるわけですから、かなりの人数の署名が必要で
長い目で見なければならないかと思います。

署名活動を立ち上げられた方たちとは直接面識はありませんが
病院で知り合ったドラベ症候群と戦うお友達を考え、
この突然変異でおきる病気に、もし、自分の子供の子供が
友人の子供が、近所の子供が、姪っ子が甥っ子が・・その子供が
と考えると、この病気を知った以上動かずにはいられないのです。


希少難病のため、認知度も少ないので簡単なことではないと思います。
こうして私のブログに通りかかってくれた方にこの署名活動のことを知っていただき、
直接でなくても、間接的にどこかで署名に繋がればと思い
うまく想いや文章をまとめる事ができませんでしたが紹介させていただきました。




ドラベ症候群について    → ★こちら



署名活動について      → ★こちら



署名用紙            → ★こちら




ドラベ症候群は「小児慢性特定疾病」に指定されていましたが、
先日「指定難病」としても了承されました。
ひとつひとつ物事が進んでいっています。


この病気に必要とするいろいろな制度が整っていくことを
私も見守って行きたいと思っています。







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テーマ:トルコ
ジャンル:海外情報

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