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hisosari

Author:hisosari
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ブルサ / トルコ在住

夫・3kids(男・女・男)
5人家族。


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脳神経科

2014.12.29 15:25|* 子育て






今月、娘と1週間ほど入院していました。
娘が40度近くの熱が続き、発作を群発させてしまったからです。
また救急車で運んでもらいました。



実は先月、日本からDNAテストの結果が送られてきて
突然変異性の「遺伝子変異あり」との報告でした。
私と夫にはありませんでした。

理科や科学の教科書に載っていたような
あの二重の螺旋でグルグル巻いているうちの片方一本の
いくつかある記号の一つが違う文字に変わっていて
ヘテロ変異と呼ばれる変異なんですって。


遺伝子変異と効いて驚くかもしれないけれど
実は人間は誰にでも数個の遺伝子変異があるのですって。
その部分がどこかによってその人が病気になりやすい弱い部分となるのだそう。



娘の場合は「熱」
前に書いた、娘が疑われた難病ドラベ症候群にも見られる変異。

すぐに静岡の主治医に電話しました。
この変異はドラベ症候群にも見られる変異だが、単なる良性の熱性けいれんの子供にもある変異。
変異があっても全く症状として現れない子供もいるし、
娘のように熱が要因で何度も発作をひきおこす子供もいるらしい。
子供は成長と共に熱も出しにくくなるし、熱に対する耐性もできてくるから
小学生になるくらいまでには落ち着く。と。


静岡ではもっともっと病気が重いお友達もいるのに、
心配事があれば主治医は快く不安を聞いてくれて
遠いトルコでも本当に心強い存在です。




トルコでの入院生活ではいろいろスッタモンダありましたが
同じ脳神経系の病気で入院されている子供のお母さん達と情報交換する機会があり
何件かブルサの小児脳神経専門の先生を紹介してもらしました。


娘の入院した病院でも脳神経科の先生がいて診察してもらったのですが
日本から持ってきた諸検査の結果にも全く目を通さず
早口で自分の治療方針しか話さず、それに従わなければ診ないわという感じの高飛車な先生。
私は全く信頼できず、娘を任せられないと判断し再受診をやめました。


退院後、独自のクリニックを持つドクターを訪れました。
先生は穏やかで明瞭で論理的に病気の説明をし、娘の結果を見て話をしてくれました。
なんなら質問があれば朝まで付き合うよとまで言ってくれる
患者を不安にさせない信頼できる静岡の先生のようなタイプ。



DSC_47411.jpg



この先生によればまずドラベ症候群ではない。
てんかんとも言い難い。
しっかり薬を飲めば必ず治る。
との言葉を頂きました。



が、

その先生いわく
「日本での治療方法はおかしい」 「遅れている」
「日本のてんかん治療は25年前にやっと欧米に追いついたくらいだ」と。
今までの薬の飲み方や量、血中濃度の測定の仕方、痙攣予防の仕方が
国際基準と違うと全て否定されてしまいました・・

しっかり勉強されてきた先生のようだし
先生の言っている意味も道理が通っていて分からなくはない。
静岡の先生達ももちろん間違ったことをやっているわけではないと信じている。
でも正直、そこまで否定されて戸惑いました。


診てもらったトルコの二人の先生が共に主張するのが
今すぐに「薬を増量しろ」ということ。
娘の薬の量は体重からして全然足りていないと。


日本では無熱の発作ではなく熱性痙攣であれば薬の調整は様子を見て。
増やすのであれば1段階25mgを。


薬の大幅な増量は何週間かかけて少しずつ増やしていくのが基本なのに
ここトルコでは、娘に必要と言われる量の4倍100mgを明日から一気に上げろ!と・・
日本だったら2ヶ月かけて増やすのに、それを一日で!


てんかん薬の増量、減量は慎重に行わないと発作を増発させるという事を
トルコの先生に言っても、娘の飲んでいるこの薬はそんな風にはならないと
二人の先生は聞いてくれませんでした。


私もどうしようか迷ったのですが、迷いに迷った末、全量は上げず
発作の引き金となるのが怖かったので先生の言う量の半量50mg(日本で言う2段階分)を
上げました。




それが大きな間違いでした。



薬を増量した日、風邪気味で娘の体調も悪かった事もあり、発作。
しかも37度台で。30分で2度の群発。
投薬治療を始めてから発作はコントロールされ高熱の時だけにしか現れなかったのに。
こんなに低い熱とも言い切れない熱で・・
この結果・・
明らかに薬の過剰投与に伴う副反応。

一人目の先生の時は、多量の増量はしないと強く心に決めそれを守れたのに。
二人目の先生の時には「実は大丈夫なのかもしれない」と心が揺れてしまって・・
自分の信念を貫けず本来起こすはずのない発作を起こさせてしまったことに
不甲斐なさを感じてしまいました。
娘に申し訳なく情けないです・・涙



トルコの基準、日本の基準、世界の基準
いろいろあると思いますが
母として私は娘の基準で薬を動かしてあげることができませんでした。



どちらの医師が言っていることが正しいか。
私も素人なりにできるかぎり病気と薬の勉強はしましたが
正直よく分かりません。
もしかすると世界で見ると急激な増量も大丈夫な人もいるのかもしれません。
日本人が慎重すぎなのかもしれません。
分かりません。


ひとつ言えるのが
娘のことを一番よく分かっているのは私。
焦らず、惑わされず娘をよく見て判断すること。
もっと強く、もっと賢く、娘を守ってあげられる母にならなければならないということ。



医者選びって本当に難しいです。



この一年いろいろあったけど
来年こそはもっともっと娘の熱に対する耐性がつくこと信じてます。

熱に弱い我が家のプリンセス。
この冬はもう発熱しませんように。







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コメント

No title

本当に難しいですね。
日本にだけ住んでいれば
否応なしに日本のドクターを信じるしか
ないけれど、トルコで生活するには、
トルコのドクターの話も聞かないといけない。

国際基準というのも、人種によって
違うような気もしますけどねえ。

私は一生、胃腸系の持病の薬を飲まないと
いけないのですが、日本では250mg、
トルコでは500mgなんです。

本当は朝晩2錠ずつ服用しないと
いけないのですが、
とりあえず、症状が落ち着いているので、
朝だけにしています。

私は十分大人ですし、自分の体調は自分で
管理できますが、お嬢さんは
お母様である、hisasoriさんの判断に委ねられますから、
プレッシャーは如何ほどか、お察しいたします。

ワンコも口が効けない分、飼い主の判断で
ワンコの命が左右されます。
良かれと思ったことが裏目に出たりと、
反省したりしています。

うまい言葉が見つかりませんが、
発熱の無い日々、お嬢さんの笑顔の日々が
続くことを祈っています。

Re: No title

ラム子さん

いつも温かいお言葉ありがとうございます。
本当に難しいですね。

日本の医師に言われているのは有熱時の発作で数分以内なら自然のことで
許容範囲なので、無熱の発作が治まっているなら薬の増量はお母さん次第で
どちらでもいいと。
トルコの医師は2年間絶対に発作を無しにしなければならないので
体重に合った薬の量を内服しなければならない。と。

日本は少し発作に対する意識が緩く感じます。
トルコでは今後一度たりとも発作は起こさせないつもりで薬を飲んでと
志?が高く、親としてはやっぱり発作ゼロにしたい訳なので
その意見はトルコ側に同意できました。
ただ、急な増量には驚きでしたよ。2人の医師がそういっているわけなので
きっと3人目に診てもらってもそういう増量の仕方なんでしょうね。トルコは。

ラム子さんの2倍量のお薬だって、きっと始めは戸惑ったでしょう?
トルコと日本の納得いく部分でうまく調整していきたいですね。


今回の事も後悔はしましたが、今娘にしてあげられること全てだったと
娘の無邪気な顔を見て自分の中で消化する事に決めました。
終わった事なので言える事かもしれませんが、例え裏目に出たとしても
経験として決して無駄ではなく、次からどんなことに気をつければいいか
学べたと考えた方が前向きになりますよね。


ラム子さん、今年も娘の事で話を聞いていただきお世話になりました。
来年はケントくんも娘も発作が落ち着きますように。
切に願っています。

では、よい年をお迎えください。

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