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hisosari

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ブルサ / トルコ在住

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食べ物・子育て・日常生活など
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知ってもらいたい子供の難病

2014.10.01 07:55|* 子育て




私が前回娘の病気について書いたのは、
娘が病気ということを知ってもらいたかったからではなく
今まで知ることのなかった難病を知り、それについて書きたかったから。



少し前まで「アイスバケツ・チャレンジ」と称した難病支援のイベントが流行っていましたが
それについての是非は別として、そういった目立った活動をしなければ
難病について知るきっかけというのはなかなか無いのが現実。


私が娘を通して知った難病のことを、もしこのブログの記事をたまたま読んでくれた方の
頭のほんの片隅だけでも残していただけたら幸いです。



***********************


まず、前回も書きましたが私の娘は小児てんかんです。
てんかんセンターの先生によると、人間の脳波は70%の人に異常があり
異常があっても症状が出ない人が殆どなのだそうです。
なので私達にも脳波異常がある可能性も高く、てんかん発作はいつ起こってもおかしくないという事。
逆のこともあり、脳波に異常がなくても発作が起こるという、実は身近な病気なのです。

子供のてんかんは大人のてんかんとは違って、脳の形成が未熟なために起こる
病気なので、脳が成熟するにしたがって自然治癒、もしくは投薬治療で80%の子供が
完治することができます。
そして残念なことに20%は治る事が難しい難治性のてんかん。



娘の症状から疑われたのはこの20%に当たる方てんかんで
ドラベ症候群 / Dravet Syndrome」という病気です。


この病気は遺伝子の突然変異によって4万人に一人の確率で起こる病気です。
まれに遺伝子異常がないのに発症する場合もあるのだそうですが、8~9割の
患者さんに遺伝子の変異が見られます。
ですので、妊娠中にどれだけ煙草やお酒に注意しても、ストレスとか栄養などに
気を使っても遺伝子が既に変異を起こしてしまっているのですから
お母さんがどれだけ頑張っても、病気ということには変わりがないのです。

小児科医でもよく分かっていない医師も多く
間違った薬を投与されてしまい発作を増発させてしまうことも多々あるようです。
恐ろしいことです。実際に病院の何人かのお友達もそうでした。


生後半年くらいまでは普通の赤ちゃんと同じように成長するのですが
度重なる発作によって成長が遅れていきます。発作によって今までできていたことが
できなくなったり退行することもあります。遅れが目立ってくるのは1歳ごろから。

ドラベ症候群の症状の特徴は
・発熱からの発作
・熱が体の中に篭った時の篭り熱による発作
・予防接種後の発作
・入浴時の発作
・光過敏の発作(木漏れ日、水面の輝き、太陽の光、テレビなど)
・模様過敏の発作(縞模様、水玉模様、格子柄、モザイク模様など)
・痙攣発作の重積(痙攣が止まらない)
・薬物耐性(痙攣を止める薬が効かない)
・発育の遅れ
・知的な障害
・運動失調


などが挙げられます。
発作と言っても、てんかん発作にはいろいろなタイプがあり
痙攣発作、欠伸発作、ミオクロニー発作など様々な種類が表れるのも特徴。



この病気で一番怖いのは、「重積」と言って発作が止まらない事と
薬が効かない時もある事。


発作が長ければ長いほど脳に及ぼす影響は大きく、
薬も効き難い子供であれば、重積発作によって脳の酸素濃度が低くなり
脳症を患い、最悪の場合「脳死」あるいは「死」に至ることもあります。


日常生活の刺激がすぐに発作に繋がるこの病気は
予測しない場面で発作が起こり、すぐに救急手配をしたり
すばやい処置が必要となります。
万が一に備えて血中酸素濃度計や酸素ボンベなども携帯が必要だったりします。

風邪などの感染症には徹底して注意をして
体に熱が篭らないように体温調節を事細かに行って
光や模様過敏の子供達は外出もままなりません。
服の生地の模様、アスファルト、蛍光灯、昼間の散歩など
気をつけなければならないことが山のようにあります。


発作は子供達の自由を奪い
楽しく平和で穏やかな時間を切り裂きます。
いくら神経をすり減らして注意をしていても
憎い発作は突然表れるのです。

薬も3~4剤を組み合わせて飲んでいる子がたくさんいます。
小さな体に毎日大量の薬。
薬が合わなければ、何ヶ月かかけて薬を少しずつ抜き
時間をかけて新しい薬の量を調節していきます。
薬を抜く時は慎重に行わなければ逆に発作を誘発させます。


こんなにこんなに毎日発作と闘っている子供達。
遺伝子変異で作られた体はそういった運命になってしまっているので
完治すると言うことは無いのです。
ただ薬で症状を抑える、合う薬を見つけるしかないのです。


私がお友達になったドラベっ子ちゃんたちは
薬の調節で発作が治まっている子もいます。
まだまだ合う薬が見つからず、病気と闘っているお友達もいます。


本当に普通でいいんです。
ごく普通の日常生活でいいんです。
普通の子供が普通にしていることを、お母さん達は子供にさせてあげたいんです。
子供達だって思いっきり遊びたいんです。
気が休まる日なんて一日もありません。
あるお母さんは「欝になりそう」と言っていました。
それくらい毎日に神経を費やすのです。
たった一度の発作でもお母さんにも精神的ダメージが大きいです。
そこから這い上がってまた突き落とされる、その繰り返し。
終わりの見えない病。

年齢が上がれば発熱も少なくなり、熱のコントロールもうまくできるようになるので
発作は少なくなりますが、ゼロになるということはありません。



確か福岡大学だったかと思いますが、IPS細胞でこのドラベ症候群の
治療を研究しているのだそうです。

どうか早く、一日でも早く良い治療法を見つけてください。



乱文でダラダラとまとまり無く書いてしまいましたが
このような難しいてんかんもあるのです。



娘はドラベ症候群と疑われましたが、今はてんかん学会では熱に弱いという意味でも
この病気と分類されることもあるそうで、娘はそういった意味でのドラベ症候群らしいです。
現在遺伝子検査の結果待ちで、変異が無ければ万歳でいいよと言われています。
なので典型的なドラベ症候群の症状に当てはまらないところが多く、本当の苦労を
私達は知らないのですが、娘のおかげでこの病気を知り、今でもお母さん達と情報交換をし
勉強させてもらっています。



こうやってブログ内の拙い文章でこの病気を伝えることしか私にはできませんが、
病気の名前だけでも「どこかで聞いた事あるな」といつか思っていただければ
それだけで十分です。本望です。



このドラベ症候群に限らず他のすべてのてんかん発作で闘病している子供達にご家族に
明るい笑顔が明るい未来が必ずやって来ることを祈っています。



今も入院して頑張っているお友達、心から応援しています。
良い治療法が見つかること常に願っています。



kid1.gif


遠くてなかなか会えないけど、みんないつも心の中にいるよ







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