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hisosari

Author:hisosari
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ブルサ / トルコ在住

夫・息子・娘
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食べ物・子育て・日常生活など
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娘のこと

2014.09.28 07:33|* 子育て




もうすぐ2歳になる娘のこと。




娘は前回の一時帰国中に専門医から「てんかん」との診断が下りました。
度重なる痙攣発作で乳幼児によくある単なる「熱性痙攣」ではなく「てんかん」であろうと。

娘の場合、発熱時の発作・熱がない時の無熱発作・予防接種後の発作・入浴時の発作など
これまでに20回は行かないにしてもそれに近いくらいは起こしています。
通常の痙攣発作は5分程で止まるのですが娘の場合は20分、長い時では40分ほどありました。
トルコでも救急搬送してもらい、日本でも幾度と無く救急隊の方々にお世話になりました。


前回の一時帰国でそれまでそれほど心配していなかった発作が急に増え始め
精密検査をしたほうが良いとの事で、静岡にあるてんかん医療センターで3週間
検査入院をしてきました。

入院の前に医師との電話相談である病気を疑われました。
難治性のてんかんです。
私も前々から自分で調べていた病気と同じ病気を医師の口から聞き
頭の上から岩が落ちてきて、そのまま深くて暗く冷たい闇の底へ落ちていくような気持ちでした。


その病気について出てくる最悪の言葉 「突然死」
そして一歳から表れる 「発達・知能障害」

今目の前で笑っている我が子が死んでしまう?
これから障害をもってしまう?


当時一番発作が多かった時期で、発作からくる私の娘への心労もあり
まだ診断が下ったわけではないのに、その病のことが頭から離れずに
娘の顔もまともに見れないくらいのショックで数日間泣きました。

今までの人生での悩みなんてどうってことない。
仕事・恋愛・結婚・子育て 悩んで泣けてくることもいっぱいあった。
でも子供が難治性の病気かもしれない・・ 死んでしまうかもしれない
これ以上の悲しみなんてありません。
母も一緒に泣いてくれました。

トルコにいる夫にも涙ながらに相談したら、力強い「大丈夫!」
障害を持ったって、難治性の病だって、娘を愛することには変わらない。
私達にできることは全てやるから、気を確かに持って今はちゃんと子供達を見て。
と活を入れられました。
これからどんなことがあっても前向きに子育てを一緒にしていくという夫の力強い言葉に
この人と結婚してよかったと心底思いました。



そして検査入院。
病院ではさまざまな難病をもった子供達とお母さんとたくさんお話をさせてもらいました。
お母さん達、本当に素敵な方ばかりで元気で明るくやさしく賢い。
 
一日に数え切れないくらい発作がある子、発熱から脳症を発症して動けなくなってしまった子、
光や模様を見ては発作が起こる子、てんかんから来る自閉症の子供・・
娘は話せる、歩ける、走れる、笑える、意思表示もできる。
難病と疑われたけれど娘なんて難病のうちになんて入らない。難病なんて決して言えない。

こんなにもいろんなことができるのに、こんなにもアンネ(お母さん)アンネって言ってくれるのに
病気が確定したわけでもないのに泣いてるなんて・・
私ってまだまだ弱い母親。

数々の試練を乗り越えてきたお母さん達、大変だろうけど皆さんお綺麗で。
私なんてもう精神的ショックで肌も髪もボロボロ・・ お化粧なんてする気にもなれなくなって。
私がお母さん達を元気付けてあげなければならないのに、
私がたくさんパワーをもらってしまいました。


娘は入院中から投薬治療を始め、今お薬を朝晩飲むようになり
すごく症状が落ち着きました。
発達の遅れも見られていません。言葉だって3語文も話せるようになってきました。

あの頃は表情ひとつが発作かもしれないと毎日顔色を窺って
神経をすり減らしていたのが嘘のよう。
こうしてトルコにも戻ってこれたし、海にだって遊びに行けちゃいました。


結局娘は難治性のてんかんと疑われたけれど、その類の発作がある
という事らしいです。薬でうまくコントロールできれば、良性の小児てんかん
のように2~3年発作がなければ投薬治療を終了できるのだそうです。
娘にもそんな日が来るように今はそれを目標に頑張っています。





DSC_324444.jpg





思えばあの悩んでいた時は本当に辛くて真っ暗な日々でした。
子供の病気は自分の事以上に苦しいことです。
あの病院で経験したこと、一生忘れません。
出会ったお母さん達のブログ、トルコ情報以上に読んでます。
みんないつか必ず元気になる日が来ますように。



今こうしてブログを気ままに書けている事。
毎日娘や息子が笑っていてくれる事。
夫が家族のために働いてくれている事。
私の両親がいつも温かく見守っていてくれる事。
トルコの家族、ご近所さんが娘の病状をいつも気にしてくれている事。



すべての事にありがとう。
明日からもまたアンネ頑張ります。






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テーマ:トルコ
ジャンル:海外情報

コメント

No title

心中お察しします。
息子も二才まで、突然痙攣をお越し何度も救急車で運ばれました。

息子は首の骨がずれて下半身が麻痺しやすいと言われて、私も、心配で涙の日々でした。

次第に痙攣がへり、今は普通に保育園に通えるようになりました。

体が麻痺して、痙攣しながらオカァ~オカァ~と言って私を呼ぶ姿が今でも頭から離れません。
でも、主人が頑張ろう!!とそばにいてくれてとても力強く感じました。

家族、回りの理解、助けがあってこそ母親も頑張れるのかも知れないですね!!

時々息子に不安を感じる行動があるんですが、保育園の先生と話ながら、観察しています。
これからも笑顔でお互いアンネ頑張りましょうね~(*^^*)

No title

hisosari さんの辛さ、私には想像も及ばないことです。
娘さん自身が、いつもキャッキャと笑って幸せな毎日を
過ごしてくれるますように、
薬が必要でなくなる日が一日も早く来ますように、
お祈りします。

Re: No title

ふみちさん

こんにちは。
ふみちさんも息子さんも旦那様もみんなで困難を乗り越えてこられたのですね。
今は元気に通園されてるとの事、ホッとしました。
子供の病気ほど辛いものはありませんね。
自分達の全てを投げ打ってでも代わってやりたいものです。

息子さんとは症状は違うかもしれませんが
病気と闘っている仲間がいる事、とても心強いです。
周りの理解がなければ病気の子供を支えていくのは難しいことだと思います。
私もふみちさんも良い人たちに恵まれましたね 笑

子供達がしっかりした大人になるまで守ってあげましょうね!
息子さんも症状が改善していきますように。

Re: No title

ciniciniさん

ありがとうございます。
薬を飲み始めてから今までとても順調に来ています。
もっと早く薬治療を始めればよかったとも思っていますが
今回日本に帰ってからが大変だったので、ちょうど良いタイミングでした。

薬を飲むためのプラスチック製のシリンジを日本から大量に持ってきたのですが
私ったらどうしたことか、薬の棚を整理していた時にまとめて捨てちゃったみたいなんですよね・・苦笑
ホント自分がいやになっちゃうわ 涙
こちらの薬局で探さねば・・  とほほ
こんな頼りないアンネです 笑

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